La Dra. Lutz ha escrito extensamente sobre el tema, incluido su libro de 2020 We Walk: Life with Severe Autism y en 2023 publicó Chasing the Intact Mind: How the Severe Autistic and Intellectually Disabled Were Excluded from the Debates that Have Themmost Affect Them. A través de su trabajo, su objetivo es abordar las necesidades a menudo pasadas por alto de las personas con autismo severo, abogando por sistemas de apoyo más inclusivos. Ella desafía la "narrativa optimista" del autismo en la esfera pública, que tiende a enfatizar a las personas neurodiversas que pueden defenderse a sí mismas, y en cambio se enfoca en los muchos que, como su hijo, no pueden. El Dr. Lutz también es el Vicepresidente de la Junta Directiva del Consejo Nacional sobre el Autismo Severo.
¿Puedes contarnos un poco sobre tu hijo Jonás y su viaje?
Jonás es el mayor de mis cinco hijos. Tiene 25 años y es profundamente autista. Tiene algo de lenguaje hablado, que lo usa para comunicar sus deseos y disgustos, y a menudo guiones de Barrio Sésamo. No puede entender conceptos abstractos ni responder preguntas que comiencen con cómo o por qué. Luchó contra comportamientos agresivos y autolesivos, y cuando tenía nueve años, pasó casi un año internado en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore.
Ahora, está estable, gracias a un estricto régimen médico, que ayudó a detener los comportamientos agresivos. Sin embargo, todavía se muerde la mano o se golpea la cabeza cuando está agitado. La buena noticia es que no es agresivo con los demás, lo cual es un alivio ya que mide casi seis pies de altura y pesa 200 libras. Requiere cuidados las 24 horas del día y voluntad durante toda su vida.
¿Cómo se diagnosticó a Jonás?
Hubo señales tempranas, pero era nuestro primer hijo, así que no sabíamos qué esperar. Alrededor de los 15 a 18 meses, vi al hijo de un amigo seguir una dirección de un solo paso, y me di cuenta de que Jonás no estaba haciendo eso. Sin embargo, Jonah era un bebé muy sociable, comprometido y físicamente avanzado: fue el primero en gatear y caminar en su grupo de juego. No nos preocupamos hasta que cumplió dos años y no hablaba. En su chequeo, el pediatra sugirió que comenzáramos con una prueba de audición. Le dije a mi esposo: "Jonás puede ser sordo, tal vez por eso no habla". Jonah estaba viendo un video de Barrio Sésamo y Andy simplemente se acercó y apagó el volumen y Jonah tomó su mano y la empujó hacia los controles de una manera que es un comportamiento autista muy típico de usar a otra persona como una herramienta en lugar de señalar, pero no reconocimos lo que eso significaba, excepto que significaba que no era sordo. Después de una larga espera, cuando Jonah tenía poco más de dos años y medio, vimos a un pediatra del desarrollo y recibimos el diagnóstico de autismo.
Después del diagnóstico de Jonás, ¿cómo fue el proceso educativo para él?
Jonah primero asistió a un preescolar para niños con retrasos en el lenguaje, luego, a los tres años, se mudó a un preescolar de día completo a través del programa de intervención temprana de nuestro condado. Después de eso, pasó un año en una clase de jardín de infantes en una escuela pública. Tenía esperanzas porque Jonás era hiperléxico y podía leer y escribir sin que le enseñaran. Pero en cambio, le rompió la nariz a un maestro y, al final del año, no pudieron controlar sus comportamientos. El comportamiento agresivo fue un problema importante durante años. Después de eso, fue aprobado para prácticas privadas por el resto de sus años escolares. Fuimos afortunados porque, en ese momento, el distrito escolar se acercó a nosotros ofreciendo opciones de escuelas privadas y trabajó estrechamente con nosotros. Estoy agradecido por su apoyo.
Al principio, esperábamos que Jonah creciera y se convirtiera en un genio de la informática, socialmente inhábil pero brillante. No nos dimos cuenta de que su hiperlexia era solo la capacidad de decodificar el lenguaje sin comprensión. Es difícil dejar de lado la esperanza de que su hijo sea "The Good Doctor" o un genio, especialmente para los padres de niños autistas, pero con el comportamiento severo de Jonah, finalmente vimos que se necesitaba medicación. La escuela privada lo sugirió después de dos años, pero sentí que se estaban dando por vencidos con él. Después de ser expulsados de una escuela de autismo, solicitamos admisión a Kennedy Krieger. Mientras esperábamos la admisión, el distrito escolar ayudó enviando a alguien a trabajar con él. En ese momento, nuestra atención se centró únicamente en manejar su agresión y comportamiento autolesivo, con los académicos lejos de nuestras preocupaciones.
Ahora que el comportamiento de Jonás se ha estabilizado, ¿cuáles son sus metas y cómo es su vida diaria?
A la edad de 12 años, se hizo evidente que Jonás tenía una discapacidad intelectual significativa. Ahora, a los 25 años, es obvio que sus intereses, como Barrio Sésamo, son más propios de niños en edad preescolar. Si bien esto significa que no irá al MIT, no disminuye su valor. A algunos padres les cuesta aceptar las limitaciones cognitivas de sus hijos, pero es importante conocer a Jonás donde está. Su vida es restringida y su deterioro cognitivo significa que no experimentará cosas como relaciones románticas significativas, una carrera o viajes. Es una tragedia, pero debemos apoyarlo por lo que es, no por lo que esperábamos que fuera. Jonah asiste a un programa increíble en el que ha estado durante 11 años, desde la escuela secundaria. Es un programa de ABA funcional y basado en la comunidad. Sus metas incluyen aprender habilidades para la vida como calentar alimentos en el microondas, lavar la ropa y detenerse en las aceras cuando esté en la comunidad. También es voluntario en una estación de bomberos y hace mucho ejercicio, lo que le ayuda a controlar su peso. Estos objetivos han sido constantes durante mucho tiempo.
Su experiencia como padre lo llevó a convertirse en un defensor del autismo, así como a un cambio en su enfoque profesional.
Tengo experiencia en escritura y obtuve mi maestría en escritura creativa, con el objetivo de escribir la próxima gran novela estadounidense. Pero a medida que los impedimentos de Jonah se hicieron más evidentes, noté una desconexión entre el discurso público sobre el autismo y nuestra experiencia en el hogar. Mientras que el autismo se enmarcaba como una identidad, en casa, el autismo de Jonah era claramente incapacitante. Al principio, la Red de Autodefensa Autista criticó a Autism Speaks por su campaña "Yo soy autismo", y sentí que la realidad del autismo en nuestra casa no estaba siendo reconocida. Así que empecé a escribir sobre nuestra experiencia, centrándome en el extremo severo del espectro.
He escrito tres libros y numerosos artículos, abogando por que personas como Jonah sean incluidas en las discusiones públicas sobre el autismo y las políticas sobre apoyos y servicios. Esto me llevó a querer entender cómo llegamos aquí, ya que ninguna otra comunidad de discapacitados parecía estar tan dividida. Así que decidí hacer un doctorado en historia y sociología de la ciencia, centrándome en la historia y la ética de la política de discapacidad intelectual y del desarrollo. Defendí mi tesis en mayo de 2022 y mi libro, Chasing the Intact Mind, se basó en mi investigación. Tener un doctorado me ha dado más credibilidad para participar en estos debates, ya que los responsables de la formulación de políticas son más receptivos a escuchar al Dr. Lutz que a Amy Lutz, madre de Jonah. No debería importar, pero lo hace.
La primera mitad del libro explora la idea de la "mente intacta", la creencia de que un intelecto normal o genial está oculto en las personas con autismo. Esta idea surgió de la teoría psicoanalítica de mediados del siglo XX, influenciada por la forma en que se presenta el autismo y la esperanza de los padres de que sus hijos estén cognitivamente intactos. Rastreo cómo se desarrolló esta creencia, especialmente a través de las memorias de los padres, y cómo persistió incluso cuando el discurso médico cambió en la década de 1980 para ver el autismo como un trastorno biológico incurable. A pesar de esto, muchos padres continúan creyendo en el potencial de recuperación a través de intervenciones como ABA, dietas o incluso métodos no convencionales como paseos a caballo salvaje.
En la segunda mitad, examino cómo la suposición de la mente intacta impacta las políticas que afectan a personas como Jonah. Por ejemplo, la presión para eliminar el 14 C, el salario por debajo del mínimo para los trabajadores con discapacidades en los Estados Unidos, supone que todos pueden tener un trabajo competitivo, lo cual no es cierto para todos, incluido mi hijo. También exploro la erosión de los derechos de tutela y la creencia de que todos pueden tomar decisiones con el apoyo adecuado, lo que ignora las necesidades reales de individuos como Jonah. Por último, discuto el resurgimiento de la comunicación facilitada, a pesar de su refutación en el pasado como una forma de acceder a la "mente intacta", que tergiversa las necesidades de aquellos con discapacidades significativas. Mi argumento es que esta suposición de "mente intacta" hace un flaco favor a las personas que requieren cuidados intensivos y apoyo.
¿Cómo afectó a las personas con las mayores necesidades de apoyo la eliminación de diagnósticos como el PDD-NOS y el Asperger en el DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales)?
El cambio de DSM fue un desastre. La mayoría de los padres, proveedores, médicos e investigadores están de acuerdo en que agrupar a todos juntos no ha sido útil. Me alegra ver la introducción de la categoría de "autismo profundo". En 2021, The Lancet Medical Journal publicó un artículo en el que pedía este término para describir a las personas con autismo, un coeficiente intelectual inferior a 50, un lenguaje mínimo y que necesitan apoyo las 24 horas del día. Los CDC publicaron recientemente cifras de prevalencia, que muestran que casi el 27% de los niños de ocho años cumplen con los criterios de autismo profundo, lo que indica que es un grupo significativo. Esto pone de manifiesto la necesidad de contar con modelos de servicios para personas con discapacidad que aborden las grandes necesidades de esta población.
¿Cómo pueden ayudar los aliados de las personas con autismo profundo y sus familias en esta discusión?
Es importante mantenerse firme y no dejarse intimidar para que abandone el lenguaje útil como "profundo", "severo", "comportamiento desafiante" y "tratamiento". Hay una presión para controlar el lenguaje utilizado por los investigadores y los médicos, pero debemos seguir usando estos términos. Si dejamos de hablar de las personas con autismo severo o profundo, serán borradas de la conversación.
Comprenda que ABA está en todas partes, desde decirle a mi hijo neurotípico que no puede ir a un juego hasta que termine su tarea, hasta los pasos visuales en la puerta de la ducha para Jonah. Eso es ABA, y no hay nada de malo en ello. La idea de que el ABA es sólo un entrenamiento basado en ejercicios es anticuada. De hecho, es fundamental para la forma en que aprenden los niños y adultos neurotípicos.
Por último, necesitamos traer la realidad del autismo profundo a estas discusiones. No es bonito ni es lo que elegiríamos, pero endulzar o no mostrar los desafíos de las personas con autismo profundo les hace un flaco favor. Muchas de las voces más "funcionales" afirman que el funcionamiento es fluido, pero mi hijo nunca podrá participar en estas conversaciones ni entender lo que se dice. No podemos negar la realidad biológica de las deficiencias neurológicas profundas en algunas personas con autismo.
Es por eso que escribo sobre Jonás y otros como él. El increíble lado positivo de un viaje muy desgarrador ha sido conocer a las personas que fueron llamadas a trabajar con personas como mi hijo. Revelación total, yo no soy esa persona. Si no tuviera un hijo con autismo severo, seguramente estaría haciendo otra cosa. Pero las personas que eligen este trabajo son realmente especiales.
Para obtener más información sobre la investigación, los escritos y la defensa del Dr. Lutz:
Visite su sitio web, vea este episodio de podcast y lea este artículo sobre el autismo y la comunidad.
Obtenga más información sobre las necesidades de la comunidad de autismo profundo, cómo puede ayudar a amplificar sus historias y las oportunidades de defensa:
Consejo Nacional sobre el Autismo Severo
¡La Dra. Amy Lutz será una presentadora destacada en nuestra próxima Conferencia Pyramid FUNctional 2025 el 14 de octubre! Reserve la fecha y esté atento para más detalles próximamente.
Escrito por Rayna Bondy, MSW y Alexis Bondy, MS.Ed., BCBA
© Pirámide Consultores Educativos, LLC. 2025