Son las 9:00 de la mañana, Siobhan, una mujer de 32 años con síndrome de Cri-du-Chat (un raro trastorno cromosómico causado por una deleción de material genético en parte del cromosoma 5), y su cuidadora preparan el desayuno. Ella construye una oración en su dispositivo de comunicación: "Quiero brócoli". Muchos de nosotros podríamos reaccionar instintivamente: ¿brócoli? ¿Para desayunar? ¡Eso no es comida para el desayuno! Incluso podríamos suponer que cometió un error, y lo más probable es que nunca hubiéramos pensado en ofrecer brócoli como una opción. Para Siobhan, esto no fue un error. Es exactamente lo que ella quería: ¡una elección que comunicó!

El poder de la comunicación.

Siobhan comenzó a aprender a comunicarse utilizando el Sistema® de Comunicación de Intercambio de Imágenes (PECS)® cuando estaba en preescolar. Al principio, intercambiaba fotos sencillas para pedir sus artículos favoritos. A medida que ampliaba sus mensajes a oraciones completas y aumentaba su vocabulario, hizo la transición a un dispositivo generador de voz (SGD). Hoy en día, como adulta, todavía usa ambos sistemas, dependiendo del entorno, y lo hace con confianza. Ya sea que esté nadando en una piscina, comprando en el mercado o preparando una comida en casa, tiene numerosas oportunidades para expresar sus deseos y necesidades. Siobhan también ha aprendido a usar su dispositivo en situaciones sociales, como cuando pasea a su perro. Cuando alguien pregunta: "¿Cómo se llama tu perro?" ella responde: "Mi perro se llama Dabney". Además, usa imágenes para hacer una lista de compras y decidir qué hacer durante el día. Al participar activamente en la creación de su horario diario, tiene un equilibrio entre estructura y autonomía, lo que le permite ser dueña de sus rutinas diarias.

Elección y autodefensa en las rutinas diarias.

Aprender habilidades en numerosas rutinas proporciona una base para construir la comunicación. Siobhan ha aprendido que su comunicación tiene poder en múltiples entornos. Cuando Siobhan quiere escuchar música, usando su DGH pide "Oye Siri, quiero el Mago de Oz", y su HomePod lo reproduce. Cuando se encuentra con obstáculos o un paso que no puede completar dentro de una rutina conocida, en lugar de simplemente esperar a que alguien lo complete por ella, ella aboga por sí misma. Por ejemplo, Siobhan no puede abrir la lata de su agua con gas favorita, pero puede encontrar a su cuidador y usar su DGH para decir: "Quiero ayuda para abrir agua”. Por la noche, cuando salga a caminar, después de que tenga ayuda para ponerse la chaqueta, si quiere que le abran la cremallera, puede preguntar "Quiero ayuda con la cremallera" o puede optar por dejarla sin cerrar.

Tener estas sólidas habilidades de comunicación que se entienden universalmente también es crucial para ser una parte activa de la comunidad. En la tienda de comestibles, le entrega una tira frase a la persona detrás del mostrador de delicatessen para pedir: "Quiero pavo". Incorporar la comunicación en las tareas de la vida real brinda oportunidades para enseñar, reforzar la comunicación y ganar independencia.

Construyendo Habilidades con el Enfoque Pyramid.

Recientemente, alguien preguntó cómo Siobhan aprendió las habilidades para comunicarse y participar activamente en su comunidad. Querían saber, ¿cómo se asegura su equipo de que ella participe en su día y no solo espere a que otros hagan todo por ella?

Al igual que en cualquier viaje, desarrollamos un plan para decidir qué estamos haciendo y cómo llegaremos allí. El equipo de Siobhan ha aplicado este mismo principio a lo largo de su vida. Desde la escuela primaria hasta la edad adulta, su equipo continúa aplicando el conocido Enfoque Pyramid de la Educación®, un marco que enfatiza las metas individuales, la comunicación funcional y las estrategias de enseñanza sistemáticas.

Con esta guía, el equipo de Siobhan se centra en las habilidades que mejoran la independencia y apoyan su comunicación. Al identificar sus fortalezas e intereses, el equipo adapta las oportunidades de aprendizaje dentro de las rutinas que disfruta. Ampliar estos intereses e incorporar actividades que le gustan en su día a día forma la base de su bienestar.

Ya sea que aprenda a clasificar la ropa, complete ejercicios de fisioterapia, prepare una comida, le haga la cama, le muestre su tarjeta de identificación en la piscina o navegue por las interacciones sociales, cada tarea se evalúa cuidadosamente para determinar la mejor estrategia de enseñanza y el nivel de apoyo necesario en función de sus necesidades individuales.

La recopilación y el análisis de datos también son importantes para monitorear su progreso, identificar brechas y determinar las próximas habilidades a enseñar.

Tener una guía sistemática, como el Enfoque Pyramid, proporciona dirección para una planificación reflexiva, asegurando la generalización de las habilidades y el apoyo necesario que conduce a un aprendizaje significativo , crecimiento y felicidad.

Aprendizaje a lo largo de toda la vida y comunidad

El aprendizaje es un viaje continuo que nunca termina. Cada nueva experiencia es una oportunidad para crecer y comunicarse. Cuando la vida es estimulante, atractiva e interesante, todos tenemos más que decir. Tener un sistema de comunicación sólido y universalmente entendido es esencial para todos nosotros, es un derecho humano. Proporcionar opciones, por pequeñas que sean, apoya  la autonomía y la autodefensa. Todos deberían tener la voz y la opción de desayunar brócoli.

Un mundo en el que se espera y se apoya la comunicación es un mundo en el que los padres de niños con discapacidades graves pueden sentirse en paz. Siobhan es un gran ejemplo de una persona que tiene persistencia, determinación e insistencia en ser escuchada, pero que sea escuchada es el resultado de una enseñanza eficaz. Mientras su comunicación sea compatible, continuará abriéndose camino en el mundo. — Linda (mamá de Siobhan)

 

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Escrito por, Donna Banzhof, MEd, BCBA, IBA, Directora© Clínica de Pyramid Global Partners Pyramid Educational Consultants, LLC. 2025.